Trẻ bị tan máu bẩm sinh được chăm sóc, điều trị tại Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên. Ảnh minh họaTan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh lý di truyền có tỷ lệ cao nhất trên thế giới. Đây là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Căn bệnh này khiến người mắc phải điều trị suốt đời trong bệnh viện, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của chính người bệnh, gia đình và cộng đồng. Đặc biệt, bệnh đã và đang gây hậu quả nghiêm trọng đến chất lượng giống nòi.
Năm 2022, lần đầu tiên, hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là một bước tiến quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới.
Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam hiện rất đáng báo động khi ở tất cả các tỉnh, thành phố và các dân tộc trên toàn quốc đều có người mang gene bệnh. Việt Nam có tới 13,8% dân số, tương đương khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Ước tính mỗi năm, cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Với trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, mỗi năm, Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân được điều trị ở mức tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Theo Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam hiện rất đáng báo động khi ở tất cả các tỉnh, thành phố và các dân tộc trên toàn quốc đều có người mang gene bệnh.
Khám sức khỏe cho trẻ bị bệnh Thalassemia. Ảnh minh họaViệc hoạt động phòng bệnh Thalassemia được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia có ý nghĩa rất quan trọng, giúp triển khai đồng bộ các chương trình truyền thông, tư vấn, tầm soát gen bệnh và nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị bệnh tại các địa phương; Đồng thời là tiền đề để đẩy mạnh các hoạt động đẩy lùi căn bệnh này trên cả nước.
Trong giai đoạn I của chương trình (từ năm 2021 – 2025), hoạt động phòng bệnh Thalassemia được thực hiện tại 5 tỉnh: Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hóa và Nghệ An hướng tới mục tiêu: Giảm số ca phù thai do bệnh Thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.
Trong giai đoạn này, chương trình sẽ tập trung vào các hoạt động: Tăng cường truyền thông, nâng cao nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia; Tập huấn, nâng cao kiến thức về bệnh cho cán bộ y tế tuyến tỉnh, huyện; Tổ chức các hội nghị, hội thảo chuyên đề và tiến tới xây dựng mô hình tầm soát bệnh thalassema tại địa phương.
Mục tiêu cụ thể của hoạt động là: 25% nam, nữ thực hiện tư vấn, khám sức khoẻ trước khi kết hôn tại các xã có triển khai can thiệp; 20% bà mẹ mang thai được tầm soát, sàng lọc trước sinh tại các xã có triển khai can thiệp. Có 100% khoa sản tại các bệnh viện tuyến tỉnh tại 5 tỉnh dịch tễ truyền thông, tư vấn về bệnh Thalassemia; có ít nhất 10% cán bộ y tế, nhà hoạch định chính sách, nhà quản lý, người có ảnh hưởng đến cộng đồng được nâng cao nhận thức về bệnh.
Những mục tiêu này được thực hiện sẽ góp phần nâng cao nhận thức của người dân về bệnh; kiểm soát, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh; hạn chế sinh ra trẻ em bị bệnh để cải thiện chất lượng sống và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam./.
